По данным Российского НИИ травматологии и ортопедии им. Р. Р. Вредена, за последние 20 лет количество больных сколиозом увеличилось с 6,4 до 27,0%. В этом институте наблюдаются пациенты с тяжелейшими случаями: им поможет только операция. Детей со сколиозом разной степени тяжести в десятки раз больше, но многие недооценивают эту болезнь и не считают необходимым лечиться. До того момента, пока человеку не грозит инвалидность, кресло-коляска или невозможность нагнуться завязать самому себе шнурки. И многие не знают, какие физические и духовные страдания может переживать пациент с таким диагнозом.
Часть 1. В поисках утраченного здоровья
Этот центр трудно найти человеку, который пришёл за своим первым корсетом. При входе на территорию бывшей промзоны в глаза бросаются давно пустующие кирпичные массивы, из люков идёт пар, везде бегают бездомные коты. Пройдя квест «Найди нужную полузаброшенную парадную», я оказываюсь в помещении с широкими лестницами и старинными радиаторами, выкрашенными ярко-зелёной краской.
А что это за корсет, ради которого нужно проделывать такой путь? Корсет по методу французского врача Жака Шено (или «у своих» просто «Шено») — гуманный и эффективный, но долгий и эмоционально трудный метод лечения сколиоза третьей и четвертой степени. Это устройство для коррекции позвоночника, внешне выполненное в виде пластиковой жилетки с разными пряжками, шинами, пелотами и другими модификациями — всё индивидуально. Обычно его носят 18-22 часов в сутки с перерывами на принятие душа и выполнение лечебной гимнастики. Периодически нужно приходить на коррекцию корсета и плана лечения. Ортопеды всего мира уже много лет придумывают разные модели таких корсетов, но все они основаны на методе Шено.
Вот и дверь в сам центр: приём только начался, а здесь уже около 10 человек. 18-летний москвич, мама с сыном из Центральной России, девочка с родителями прямиком из Минска. По словам основательницы центра Татьяны Могилянцевой, к ней приезжают даже из ОАЭ.
Лампочка судорожно мигает, пока из мастерской по изготовлению корсетов доносятся звуки свёрл, молотков и шлифовальных машин. Возникает лёгкое ощущение, что сейчас тебя будут пытать. Но вокруг обстановка спокойная: девочка настойчиво предлагает маме посидеть, но та отказывается. Она говорит: «Ты бы сама лучше постояла, чем сидела. Ты сейчас без корсета, тебе стоять особенно полезно, это коррекция». Парень ждёт корсет и звонит в ремонт, чтобы починить Apple Watch. Тут подходит помощница врача: «Дружочек, твой корсет лежит у администратора, я сейчас подойду».
Я единственная, кто приехал «без своего» [корсета — прим.ред.], поэтому ко мне повышенное внимание, ведь сейчас я могу сама завязать себе шнурки или поднять упавшую кожуру от мандарина.
Меня вызывают в кабинет. Я могу поговорить с той, кто сегодня подарит горькую микстуру от сколиоза, которую придётся долго-долго пить.
Часть 2. Что такое сколиоз?
Что такое сколиоз и как он может стать опасен рассказал ортопед одной из детских поликлиник Санкт-Петербурга, который пожелал остаться анонимным. В процессе разговора врач, вздыхая от усталости, заполнял бумаги на ребёнка, которому оформляют инвалидность. По сколиозу.
«У сколиоза четыре степени, которые различаются по тому, насколько градусов искривлён позвоночник и насколько сильно это снижает качество жизни пациента. Родители могут долгое время не замечать никаких проблем. Сколиоз помолодел. Теперь уже у многих малышей пяти-шести лет есть первая степень сколиоза, и почти у каждого первого нарушения осанки. Причин появления заболевания много: от наследственности до резких скачков роста и малоподвижного образа жизни. Последнее актуально для большинства пациентов.
При сколиозе третьей и четвёртой степени из-за сильного смещения позвонков ноги становятся разной длины, плечи — на разной высоте, увеличивается рёберный горб. Идёт давление на внутренние органы и им тяжелее нормально функционировать. Если до этого было заболевание, например, болезнь сердца, трудности с дыханием, проблемы с почками и репродуктивной системой, особенно у девушек, оно может усугубиться. В таком случае человеку надевают корсет Шено или отправляют на операцию: конечная и необратимая стадия».
Часть 3. «Многие пытаются посмотреть на диагноз под лёгким углом, мол, не всё так страшно. Это очень опасно»: как дети живут со сколиозом
Первой в Россию немецкий корсет «Шено» привезла петербургский детский ортопед-ортозеист Татьяна Олеговна Могилянцева в 2009 году. Она же долгие годы заведует отделением медицинской реабилитации для детей с заболеваниями опорно-двигательного аппарата в городской больнице № 40 Курортного района Санкт-Петербурга.
В кабинете стопками лежат листы пластмассы и сами корсеты. Татьяна Олеговна хоть и устала от трёх часов беспрерывной работы, но всё равно с душевным жаром рассказывает о своём деле: «Носить корсет несколько лет — не так страшно. Это временная жертва качеством жизни, чтобы потом позвоночник был прямой. Но для детей это морально тяжело: многие забрасывают корсет или не занимаются лечебной и дыхательной гимнастикой. Поэтому с детьми со сколиозом обязательно должен работать психолог, который объяснит, что лечение, а в особенности ношение корсета, необходимо для блага самого ребёнка».
Во время нашей беседы каждые три минуты в дверь стучит мастер, чтобы отдать очередной скорректированный корсет. Доктор крутит в руках маркер, которым отмечает на корсете то, что нужно изменить, и продолжает: «Есть категория людей, кто сначала относится несерьёзно к своему диагнозу и не лечатся. Потом они в ужасе возвращаются, а помочь им уже намного сложнее. У нас страдает общий культурный уровень осведомлённости родителей о сколиозе: люди просто не понимают всей серьёзности ситуации. Нужно с пациентами много разговаривать, объяснять. Многие пытаются посмотреть на диагноз под лёгким углом, мол, не всё так страшно. Да и зачем это лечить?! Только вот это очень опасно».
Период адаптации к корсету довольно тяжёлый и болезненный, в школе ребёнка могут высмеивать одноклассники, да и само ощущение «жизни в панцире» сковывает и духовно, и физически. 16-летняя Мила, пациентка 40-й больницы, рассказала об одном из трудных периодов принятия диагноза: «У меня были очень сильные эмоциональные проблемы из-за корсета. Я плакала дома. Плакала, когда приходила на коррекции. Я чувствовала себя какой-то неполноценной: не могла носить вещи, которые мне нравятся; не могла чувствовать людей, которых я обнимаю. У меня были скованы движения, они были не такие мягкие и гибкие, как мне бы хотелось. Я выглядела какой-то угловатой. И я сильно из-за этого расстраивалась, но почему-то я с этим уже смирилась».
Когда ребёнку не помогают никакие иные методы лечения, то его отправляют на операцию, в ходе которой в позвоночник вставляют металлоконструкции. Однако не во всех случаях есть вероятность, что операция не навредит, а спина потом не будет болеть всю оставшуюся жизнь и человек не останется заложником болеутоляющих. В очереди в НМИЦ детской травматологии и ортопедии имени Г. И. Турнера, куда отправляют детей не только со всей России, но и из других стран, я разговорилась с девочкой, которой недавно назначили операцию. «Врач долго рассказывал мне и родителям про операцию: сказал, что будут ломать мои позвонки и вставлять титановые, а ещё за голову и ноги растягивать на специальном аппарате с помощью винтов. Придётся бриться под машинку: доктор сказал из-за этого многие девочки отказываются от операции. Мне, конечно, грустно за волосы, но спина мне дороже», — сдавленным голосом говорила она, поглаживая свою косичку.
Часть 4. Корсет, операция или инвалидная коляска? Моя история
Я сама больше четырёх лет носила корсет Шено. Сейчас мне чуть больше 20, время от времени мне приходится его носить, иногда месяцами в нём спать, хоть смысла в этом я уже почти не вижу. Большинству людей приходится прятать «броню» под одеждой, чтобы не приковывать к себе лишнее внимание. Я много лет прятала корсет за пиджаками, толстовками и свитерами, что уже даже не понимала, что можно надеть, чтобы его было видно.
Мне стало интересно: как петербуржцы будут реагировать на человека в пластмассовом корсете? Уступят ли место в общественном транспорте и будет ли кому-то до меня дело? Я в пальто нараспашку шагала по улицам, заглядывая в лица прохожим. Стоит отметить: корсет белый, а моя кофта и пальто — чёрные, не заметить корсет было сложно. Пока я шла на меня неприкрыто, с удивлением и даже некой злобой смотрели старушки.
Я спустилась в метро, взглядов стало ещё больше. Все пассажиры смотрели на меня то с интересом, то с недоумением, но никто не хотел помочь или уступить мне место, видя, как я шатаюсь и чуть не падаю с каждым толчком поезда из-за смещённого центра тяжести. Замечая мой взгляд, люди смущенно отводили глаза, утыкаясь в телефон. Из метро я пересела на автобус, где трясло ещё больше. Я едва не летала по салону, но пыталась удержаться за поручни, пока на меня пристально смотрела девочка лет пяти и дёргала маму за рукав, чтобы и та обратила на меня внимание. Спустя десять минут мне удалось сесть и ещё на протяжении получаса на меня смотрел взрослый мужчина-кондуктор и смущённо переводил взгляд то на корсет, то на моё лицо. Ни один человек не предложил помощь, видя, что некоторые действия даются мне с трудом.
В 16 лет мне сказали, что поможет только операция. До этого времени я прошла пять лет курсов ЛФК и массажей, уколов и препаратов, но ничего не помогло. Отчаяние охватило меня и моих близких: меня стали водить по гомеопатам, мануальным терапевтам и уже были готовы везти к какому-то целителю или к православным святыням. Позже я и моя семья узнали, что после операции я могу провести всю жизнь на обезболивающих, а в худшем случае — сяду в инвалидное кресло. Меня закорсетировали примерно через полгода.
Всё это время до этого мы с семьёй были уверены, что надо идти на операцию. Поскольку моё состояние несмотря на упорный труд не улучшалось и я ежедневно испытывала сильные боли, меня поставили на квоту. Операция дорогая, а успеть надо было до 18 лет. Я постоянно думала: почему про детей со сколиозом никто никогда не говорит, не обращает внимание общественности, не снимает телесюжеты, хотя мы тоже страдаем.
Однажды я узнала, что папе звонили из нескольких благотворительных фондов: они хотели снять про меня сюжет и собрать деньги на операцию.
Тогда я очень расчувствовалась. Наконец на таких как я обратили внимание. Тогда у меня появилась мысль: «Я хочу, чтобы люди видели, как серьёзен и страшен сколиоз, даже если мне придётся показывать это через свою боль».
